Bipolar Genetics - Bipolaire Stoornis - UMC Utrecht

Welkom bij het onderzoek naar de genen van Bipolaire Stoornis!

De studie Bipolar Genetics onderzoekt welk deel van het erfelijk materiaal verantwoordelijk is voor het ontwikkelen van een bipolaire stoornis (manisch-depressiviteit). Daarnaast willen we graag zoveel mogelijk leren over mogelijke omgevingsfactoren die kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van deze stoornis.

Wij zijn inmiddels klaar met onze werving. De komende tijd zult u op onze website informatie vinden over onze bevindingen.



Bipolar Genetics - Bipolaire Stoornis - UMC Utrecht

Actueel

Inmiddels is het onderzoek Bipolar Genetics afgerond. In de zomer van 2015 hebben we onze laatste deelnemer gezien waarmee we op een totaal van meer dan 2500 participanten zijn gekomen! Deze groep bestaat uit 1700 personen met een bipolaire stoornis, 586 familieleden en 265 controle deelnemers. Dit maakt ons momenteel een van de grootste studies naar bipolaire stoornis wereldwijd! In onze laatste nieuwsbrief kunt u meer lezen over de afronding van de studie en de eerste onderzoeksresultaten.

Vorige nieuwsbrieven:

Update

18-02-2015

Gezien voor de hoofdstudie:

  • Personen met een bipolaire stoornis: 1835
  • Familieleden: 595
  • Controles: 288

Gezien voor MRI onderzoek:

  • Personen met een bipolaire stoornis: 278
  • Controles: 177

1000ste deelnemer gezien

25-06-13

Vandaag is het bijzondere dag voor het onderzoek: we hebben de 1000ste deelnemer gezien!

Officiele start studie

01-06-2011

Vandaag zijn we officieel begonnen met de studie naar De Genen van Bipolaire Stoornis en hebben we onze eerste persoon gezien voor onderzoek.


Bipolaire Stoornis

Bipolaire stoornis, ook wel manisch-depressieve stoornis genoemd, is een stoornis die zich kenmerkt door uitersten in stemming en activiteit. Men kan enerzijds uiterst uitbundig en daadkrachtig zijn (de manie) of juist zeer teruggetrokken en somber (de depressie). Deze wisselingen kunnen grote gevolgen hebben voor degene die het zelf treft, evenals voor zijn of haar omgeving (familie, vrienden of collega's op het werk).

In de uitersten van de stemming is opname in een psychiatrisch ziekenhuis soms niet te vermijden. De bipolaire stoornis behoort tot de stemmingsstoornissen en komt bij ongeveer 2% van de bevolking voor. De diagnose bipolaire stoornis is in de klinische praktijk soms moeilijk te stellen. Dit gebeurt niet zelden pas jaren na het optreden van de eerste klachten en verschijnselen.

Bij de bipolaire stoornis wisselen stemmingsepisoden en symptoomvrije perioden elkaar af. Mensen met een bipolaire stoornis kunnen verschillende episodes doormaken: manische, hypomane, depressieve of gemengde episodes. De bipolaire stoornis komt in allerlei varianten voor. De ernst van deze episoden kan variëren van licht, waarbij symptomen slechts in geringe mate afwijken van het normale gedrag, tot zeer ernstig, waarbij er ook psychotische verschijnselen kunnen optreden. De episoden kunnen jaren uiteen liggen of elkaar zo snel opvolgen dat er niet of nauwelijks sprake is van een tussenliggend herstel.

Naast de 'klassieke' bipolaire I stoornis (depressie en manie) bestaat de bipolaire II stoornis (depressie met hypomanie, een mildere vorm van manie) en de cyclothymie (frequent optredende perioden van depressieve en hypomane verschijnselen).

Ons Onderzoek

Bipolar Genetics - Bipolaire Stoornis - UMC Utrecht

Waarom doen we dit onderzoek? De bipolaire stoornis komt in sommige families vaker voor dan in andere families. In deze families is er sprake van een bepaalde erfelijke aanleg. Het erfelijk materiaal (DNA) is opgebouwd uit allemaal kleine stukjes: genen. Wij weten niet welk deel van het erfelijk materiaal de bipolaire stoornis veroorzaakt. Het doel van dit onderzoek is de genen te vinden die er verantwoordelijk voor zijn dat een persoon een bipolaire stoornis ontwikkelt.

Uit eerdere onderzoeken weten we dat er waarschijnlijk veel verschillende genen betrokken zijn bij de ontwikkeling van een bipolaire stoornis. Door een grote groep patiënten (2500) en hun familieleden te onderzoeken, is de kans groter dat we één of meerdere van deze genen vinden.

Daarnaast weten we ook uit eerder onderzoek dat niet alleen de genen, maar ook sommige omgevingsfactoren een rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van een bipolaire stoornis. Door middel van een uitgebreid interview en vragenlijsten proberen we een zo compleet mogelijk beeld te krijgen hoe de stoornis zich heeft ontwikkeld bij onze deelnemers.

•••

Wat houdt deelname in? Als u besluit mee te doen is de praktische gang van zaken als volgt. We komen graag in contact met u een afspraak te maken in het UMC Utrecht. Indien u niet naar Utrecht kunt komen is het wellicht mogelijk om op een andere locatie in Nederland mee te doen aan het onderzoek, neem gerust contact met ons op voor de mogelijkheden.

Alle onderdelen van het onderzoek nemen samen ongeveer 3 uur in beslag. Bij uw bezoek aan het UMC Utrecht kunt u het volgende verwachten:

  1. Afname van 9 buisjes bloed
  2. Een interview dat bestaat uit vragenlijsten over psychiatrische klachten
  3. Een korte test van uw geheugen en ruimtelijk inzicht
  4. Het meten van uw lengte, gewicht en bloeddruk

Bipolar Genetics - Bipolaire Stoornis - UMC Utrecht

Daarnaast vragen wij u om voor het bezoek aan het UMC Utrecht thuis een aantal vragenlijsten op onze website in te vullen. Deze vragenlijsten gaan over uw karaktereigenschappen, dagelijkse bezigheden en persoonlijke ervaringen. Ze zijn belangrijk voor ons omdat ze een beter beeld van uw klachten en psychologische eigenschappen geven. Als u thuis geen internet hebt, kunt u de vragen ook op papier invullen. De veiligheid van uw gegevens op internet wordt gewaarborgd volgens de NEN7510 norm. Het onderzoek staat los van uw (eventuele) behandeling en heeft daar ook geen invloed op.

Uitgebreide informatie over deelname aan het onderzoek vindt u in de volgende informatiebrieven:

•••

Wie kunnen meedoen aan de studie? Voor deze studie zijn wij op zoek naar mensen met een bipolaire stoornis type 1. In de psychiatrie wordt onderscheid gemaakt tussen type 1 en type 2. Patiënten met type 1 hebben minstens éénmaal in hun leven een manische episode meegemaakt. Tijdens deze episode, waarbij de stemming verhoogd en/of zeer prikkelbaar was, konden zij niet meer goed functioneren in het dagelijks leven. Soms moeten zij dan ook worden opgenomen. Patiënten met type 2 hebben in plaats van manische episodes alleen hypomane episodes meegemaakt. Tijdens een dergelijke episode zijn mensen wel drukker of geprikkelder dan normaal, maar kunnen zij nog wel blijven werken, naar school gaan, of zorg dragen voor het huishouden. Als u hier vragen over heeft of twijfelt over het type bipolaire stoornis kunt u altijd contact opnemen met de onderzoekers.

Daarnaast onderzoeken wij ook familieleden van mensen met een bipolaire stoornis. Wij zoeken eerste- en tweedegraads familieleden (ouders, kinderen, broers en zussen). Zowel familieleden met, als zonder de bipolaire stoornis zijn welkom om deel te nemen. U kunt tegelijkertijd met de familieleden aan het onderzoek deelnemen, maar dit mag ook op verschillende tijdstippen.

Ten slotte zoeken wij een groep controle deelnemers. Dit zijn mensen die nooit gediagnosticeerd zijn met een bipolaire stoornis en die nooit een psychose hebben doorgemaakt. Ook mogen er geen bipolaire stoornissen of psychoses in de familie voorkomen.

Alle deelnemers dienen minimaal 18 jaar oud te zijn en minimaal 3 grootouders van Nederlandse afkomst te hebben.

Waarom deelnemen aan deze studie? Deelname aan de studie heeft voor uzelf geen directe voordelen. Wel helpt u ons de bipolaire stoornis beter te begrijpen. We hopen door dit inzicht patiënten met een bipolaire stoornis in de toekomst beter te kunnen behandelen.


Interview deelnemer Cecile Aelberts

“Wat men wil weten, is ook echt belangrijk!”

“Ik was verrast bij de aankondiging van het onderzoek. Regelmatig hoor ik via de lotgenotenlijn dat er veel getobd is over de diagnose, en dat het veel verschil maakt als mensen weten: dit mankeer ik, en dit is er aan te doen. Ik had het idee dat door dit onderzoek de diagnose in de toekomst beter en eerder gesteld kan worden.”Sinds 11 jaar is Cecile Aelberts lid van de VMDB en sinds 5 jaar ook actief medewerkster van de lotgenotenlijn. Voor haar een dankbare taak: “Vaak ontstaat er een vruchtbare dialoog waar ik zelf in mijn leven ook ontzettend veel aan heb gehad. Het mes snijdt echt aan twee kanten.” Ook is zij actief betrokken bij onderzoek via de organisatie KenBiS, het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen.

Ondanks de grote affiniteit met wetenschappelijk onderzoek, is dit de eerste keer dat zij zelf mee doet met een onderzoek.“Ik was direct enthousiast bij het lezen over het onderzoek. Ik kreeg de indruk dat wat men wil weten erg belangrijk is.”Ook de zussen van mevrouw Aelberts zullen deelnemen aan het onderzoek. “Ik vond het moeilijk om mijn zussen te vragen mee te werken, maar was verrast over de bereidwilligheid. Mijn jongste zus stelde zelfs voor om er een gezellig uitje van te maken, en komt samen met mijn oudste zus naar het UMCU”.

Het onderzoek zelf liep precies zoals verwacht. “Ik kreeg vooraf fantastische goede informatie en was daardoor goed voorbereid. De dag zelf verliep ook goed. Ik vond het helemaal niet vervelend om te doen. Ook heb ik mij geen enkel moment ongemakkelijk gevoeld. Tijdens het interview heb ik voor mijzelf een goede overview van mijn ziekteperiode gekregen. Grappig ook, dat we het nog over mijn angst voor spinnen hebben gehad!” Voor eventuele toekomstige deelnemers heeft Cecile Aelberts nog een boodschap. “Voor mensen die aarzelen, wil ik bepleiten: Doe het wel. Het kost wel energie, maar doe het wel. Het is een heel belangrijk onderzoek!” Daar sluiten wij ons natuurlijk graag bij aan.

Bipolar Genetics - Bipolaire Stoornis - UMC Utrecht

Ons Team

Het team van Bipolar Genetics bestaat uit een psychiater, 4 onderzoekers in opleiding, 2 onderzoeksassistentes en een groot aantal stagiaires, allen met verschillende achtergronden. Wij zijn een zogenaamd 'multidisciplinair team', waarin inzichten uit de hoek van geneeskunde, psychologie en biomedische wetenschappen gecombineerd worden. Het hoofdcentrum bevindt zich in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, maar er wordt nauw samengewerkt met andere centra (zie onderaan de pagina een overzicht van de instanties waar wij mee samenwerken).

  • Dr. Marco Boks is psychiater en coördinator van deze studie. Hij is sinds 2003 werkzaam bij het UMC Utrecht en doet veel onderzoek naar de rol van genen bij psychiatrische aandoeningen.
  • Lucija Abramovic is als onderzoeker in opleiding betrokken bij Bipolar Genetics en heeft biomedische wetenschappen gestudeerd. Zij houdt zich binnen deze studie bezig met de MRI-scans van de hersenen.
  • Annabel Vreeker is psycholoog en werkzaam als onderzoeker in opleiding. De focus van haar onderzoek ligt op het cognitief functioneren van mensen met een bipolaire stoornis in vergelijking met hun familieleden en controles.
  • Annet van Bergen is arts-onderzoeker en in opleiding tot psychiater. Binnen deze studie onderzoekt zij het slaap-waak ritme door middel van het afnemen van huidbiopten. In de cellen uit het biopt bestudeert zij de 'biologische klokgenen'.
  • Sanne Verkooijen heeft psychologie als achtergrond en is werkzaam als onderzoeker in opleiding. Samen met Annet van Bergen onderzoekt zij het slaap-waakritme. Zij doet dit door middel van een polshorloge dat activiteit en licht meet.
  • Diandra Bouter heeft psychologie gestudeerd en werkt nu als onderzoeksassistente bij Bipolar Genetics. Haar rol bestaat uit het plannen en organiseren van deze grote studie, zodat iedere week tientallen deelnemers deel kunnen nemen.
  • Ellen Bleijenberg is eveneens onderzoeksassistente en heeft ook de studie psychologie als achtergrond. Samen met Diandra houdt zij zich bezig met alle praktische zaken omtrent dit onderzoek en coördineert zij het werk van de stagiaires.

De hoofdonderzoekers:

  • Prof. dr. ir. R. A. Ophoff (UCLA)
  • Prof. dr. R.S. Kahn (UMCU)

Naast het Bipolar Genetics team in het UMC Utrecht is dit onderzoek een groot samenwerkingsverband tussen verschillende centra en onderzoekers. Hieronder vindt u een overzicht van wie er betrokken zijn bij het onderzoek.

  • Prof. dr. R. Kupka (VU, GGZ Ingeest)
  • dr. E. Regeer (GGZ Altrecht)
  • Prof. dr. W.A. Nolen (UMCG)
  • Dr. Riemersma-van de Lek (UMCG)
  • Prof. dr. E. Hoencamp (PsyQ Haaglanden)
  • Dr. A.T. Spijker (PsyQ Haaglanden)
  • Dr. R. Hoekstra (Delta Psychiatrisch centrum)
  • B. Geerlings (Dimence)
  • R. Vonk (Reinier van Arkel Groep)

Vervolgonderzoek

In eerste instantie vragen we u om mee te doen aan het onderzoek zoals hierboven beschreven. Daarnaast bestaat er ook de mogelijkheid om mee te doen aan een of meerdere van onze vervolgonderzoeken. Graag vertellen we hier iets meer over.


MRI

Waarom doen we dit onderzoek? Dit onderdeel van de studie naar bipolaire stoornis richt zich op de vraag wat voor veranderingen er in de hersenen optreden van patiënten met een bipolaire stoornis. Er is namelijk aangetoond dat sommige structuren in de hersenen bij patiënten met een bipolaire stoornis verkleind of vergroot zijn. Er is echter nog niet zo veel bekend over deze veranderingen. Daarom willen we van een grote groep personen met een bipolaire stoornis en personen zonder bipolaire stoornis een zogeheten Magnetic Resonance Imaging (MRI) scan van de hersenen maken, om deze met elkaar te vergelijken. Daarnaast willen we deze eventuele verschillen koppelen aan de genetische informatie uit het bloed dat u tijdens uw eerdere bezoek heeft afgegeven.

Bipolar Genetics - Bipolaire Stoornis - UMC Utrecht

Wat houdt deelname in? We vragen u om naar het UMC Utrecht te komen voor het maken van een MRI scan. Dit kan op verschillende dagen en tijdstippen, op een moment dat u het beste schikt. Bij uw aankomst nemen we eerst ruim de tijd om de scan nog een keer door te spreken en kunt u vragen stellen. Daarna is er voor u gelegenheid zich om te kleden; u krijgt van ons een zogenaamde chirurgische broek zonder metaal. Vervolgens komt u op een soort bed te liggen dat tot halverwege uw middel de ‘tunnel’ van de MRI scanner inschuift. Via een spiegeltje boven uw hoofd kunt u de scanner uitkijken. Door middel van een knop kunt u te allen tijde aangeven dat u uit de scanner wilt.

In totaal duurt de MRI-scan ongeveer 45 minuten. U bent in totaal ongeveer 1,5 uur in het ziekenhuis. Tijdens het maken van scan is het belangrijk dat u goed stil ligt en uw hoofd zo min mogelijk beweegt.

Voor wat algemenere informatie over MRI scans kunt u ook kijken op de website van het UMC Utrecht. U kunt de volledige informatiebrief hier lezen.

Waar? De meeste onderzoeken worden in het UMC Utrecht afgenomen. Hier bevindt zich het hoofdcentrum van de studie. Onze tweede vaste testlocatie bevindt zich in het UMC Groningen. U bent tijdens werkdagen van harte welkom op een van deze locaties.

Naast onze vaste testlocaties trekken wij ook met enige regelmaat door het land om ons onderzoek uit te voeren. Zo zijn wij tot nu toe in Den Haag, Den Bosch, Vught, Rotterdam en Poortugaal geweest. Mocht u niet in de gelegenheid zijn om naar Utrecht of Groningen af te reizen, dan komen we graag met u in contact om de mogelijkheden in uw regio te bespreken.


•••

Slaap en Activiteit

Bipolar Genetics - Bipolaire Stoornis - UMC Utrecht

Waarom doen we dit onderzoek? Bij de huidige studie willen we het veranderde slaap-waak ritme in de bipolaire stoornis onderzoeken. Door middel van een Actiwatch, een soort polshorloge (zie foto), kunnen we beweging en licht meten en kunnen we in kaart brengen hoe het slaap-waak ritme er bij u uitziet. Dit slaap-waak ritme willen we daarnaast ook graag op een veel kleiner niveau onderzoeken: door het afnemen van een huidbiopt kunnen we kijken naar de zogenaamde ‘biologische klokgenen’ in de cellen van de huid. De biologische klok van de huidcellen heeft dezelfde soort eigenschappen als de biologische klok in hersencellen en is daarom erg geschikt om te gebruiken voor dit onderzoek.

Wat houdt deelname in? We vragen u twee keer naar het UMC Utrecht te komen. Tijdens het eerste bezoek nemen we enkele vragenlijsten af en ontvangt u de Actiwatch die gedurende 2 weken gedragen wordt. In deze periode houdt u ook een slaapdagboekje bij. Tijdens het tweede bezoek nemen we de Actiwatch weer in ontvangst. Het huidbiopt kan tijdens een van deze twee bezoeken afgenomen worden. Dit biopt is 3 mm en wordt onder verdoving door een bekwaam arts op de bovenarm afgenomen. Indien gewenst kunt u ook aan één van de twee onderdelen meedoen.


•••

Hersenbank

Bipolar Genetics - Bipolaire Stoornis - UMC Utrecht

Ten slotte wijzen wij u graag op de mogelijkheid om ook na uw overlijden bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek naar bipolaire stoornis. Dit kan door u te registreren als hersendonor bij de Nederlandse Hersenbank voor Psychiatrie (NHB-Psy).

Waarom hersendonor worden? De bipolaire stoornis wordt ook wel een hersenziekte genoemd, omdat er in de hersenen van mensen met een bipolaire stoornis iets anders is dan bij mensen zonder bipolaire stoornis. Met beeldvorming (MRI) kunnen we veel te weten komen over algemene veranderingen in de hersenen van mensen met een bipolaire stoornis, zoals veranderingen in vorm, grootte en activiteit in bepaalde hersengebieden. Echter, we zijn met deze technieken niet in staat te onderzoeken wat er op het kleinste (cel- en molecuul) niveau gebeurt. Het menselijk brein is zo complex dat je dat niet in diermodellen of in reageerbuizen na kunt bootsen. Om mensen met een bipolaire stoornis in de toekomst beter te kunnen behandelen en daarmee een betere toekomst te kunnen bieden is het belangrijk dat we gaan begrijpen wat er op het kleinste niveau verandert in de hersenen van mensen met een bipolaire stoornis. Dit kan door na het overlijden de hersenen van mensen met een bipolaire stoornis te onderzoeken.

Wat houdt het in om hersendonor te worden? Hersendonor kunt u worden door een formulier in te vullen waarop u toestemming geeft dat uw hersenen na overlijden gebruikt mogen worden voor wetenschappelijk onderzoek naar de bipolaire stoornis. Deze toestemming wordt verleend aan de Nederlandse Hersenbank voor Psychiatrie (NHB-Psy), onderdeel van de Nederlandse Hersenbank (NHB). De NHB is opgericht in 1985 en wordt wereldwijd beschouwd als een uitstekende hersenbank, die op topniveau werkt, met snelle hersenobducties (= uitname van de hersenen) van donoren die schriftelijk toestemming hebben gegeven voor het gebruik van hun medische gegevens en hun hersenen voor wetenschappelijk onderzoek (www.hersenbank.nl). Bekijk hier de NHB-Psy folder.

Bekijk hier de NHB-Psy folder.

Heeft u interesse om hersendonor te worden of heeft u vragen? Neem dan contact op met:

  • Geertje de Lange
  • Onderzoeksassistent Bipolar Genetics / NHB-Psy
  • Telefoon: 06 – 3600 6208 (maandag t/m donderdag)
  • E-mail: g.deLange@nhb-psy.nl

  • Bipolar Genetics
  • UMC Utrecht, afdeling psychiatrie
  • HP A01.468, Postbus 85500
  • 3508 GA Utrecht